Приказ от 03.12.2012 г № СЭД-34-01-06-637
Об утверждении Порядка ведения регионального сегмента Федерального регистра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, и Порядка организации обеспечения лекарственными препаратами граждан, проживающих на территории Пермского края, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями
ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ГРАЖДАН, СТРАДАЮЩИХ РЕДКИМИ
(ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, И ПОРЯДКА ОРГАНИЗАЦИИ
ОБЕСПЕЧЕНИЯ ЛЕКАРСТВЕННЫМИ ПРЕПАРАТАМИ ГРАЖДАН,
ПРОЖИВАЮЩИХ НА ТЕРРИТОРИИ ПЕРМСКОГО КРАЯ,
СТРАДАЮЩИХ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ
В целях реализации пункта 10 части 1 статьи 16, части 6 статьи 44 и части 9 статьи 83 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации", Постановления Правительства Российской Федерации от 26.04.2012 N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" приказываю:
1.Утвердить прилагаемые:
1.1.Порядок ведения регионального сегмента Федерального регистра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
1.2.Порядок организации обеспечения лекарственными препаратами граждан, проживающих на территории Пермского края, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями.
2.Назначить ответственным за ведение регионального сегмента Федерального регистра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, в федеральной информационной системе директора государственного казенного учреждения здравоохранения Пермского края "Пермский краевой медицинский информационно-аналитический центр" С.М.Степнова.
3.Директору государственного казенного учреждения здравоохранения Пермского края "Пермский краевой медицинский информационно-аналитический центр" С.М.Степнову в срок до 1 февраля 2013 года организовать техническую доработку региональной информационно-аналитической медицинской системы "ПроМед" в соответствии с требованиями порядков, утвержденных настоящим Приказом.
4.Руководителям медицинских организаций Пермского края:
4.1.в срок до 25 декабря 2012 года представить сведения в соответствии с пунктом 1.1 Порядка ведения регионального сегмента Федерального регистра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, утвержденного настоящим Приказом;
4.2.представлять по мере установления диагноза гражданам сведения в соответствии с пунктом 1.1 Порядка ведения регионального сегмента Федерального регистра граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, утвержденного настоящим Приказом.
5.Приказ вступает в силу с момента подписания.
6.Контроль за исполнением приказа возложить на заместителя министра, начальника управления по организации медицинской помощи взрослому населению и лекарственному обеспечению Е.В.Рожнева.
И.о. министра
Л.Н.ЧУДИНОВА