Постановление Собрания депутатов Псковской области от 28.02.2017 № 196

 

 

 

 

ПСКОВСКОЕ ОБЛАСТНОЕ

СОБРАНИЕ ДЕПУТАТОВ

 

ПОСТАНОВЛЕНИЕ

 

 

от 28.02.2017 N 196

 

 

О законодательной инициативеПсковского областного Собрания

депутатов по внесению вГосударственную Думу Федерального

Собрания Российской Федерации проектафедерального закона

"О внесении изменений вФедеральный закон "Об основах охраны

здоровья граждан в РоссийскойФедерации"

 

 

Областное Собраниедепутатов ПОСТАНОВЛЯЕТ:

 

1. Внестив Государственную Думу Федерального Собрания Российской Федерации в порядкезаконодательной инициативы проект федерального закона "О внесенииизменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан вРоссийской Федерации".

 

2. Назначитьофициальным представителем Псковского областного Собрания депутатов прирассмотрении в Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерациипроекта федерального закона "О внесении изменений в Федеральный закон"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" АнтоноваВиктора Васильевича - первого заместителя председателя Псковского областногоСобрания депутатов, председателя комитета по труду и социальной политике.

 

3. Направитьпроект федерального закона "О внесении изменений в Федеральный закон"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" вПравительство Российской Федерации для заключения.

 

4. Направитьпроект федерального закона "О внесении изменений в Федеральный закон"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" инастоящее постановление в законодательные (представительные) органыгосударственной власти субъектов Российской Федерации с просьбой поддержатьзаконодательную инициативу Псковского областного Собрания депутатов.

 

5. Настоящеепостановление вступает в силу со дня его принятия.

 

 

Председательобластного

Собраниядепутатов                                                              А.А.Котов

 

 

 

Проектвносит

 Псковскоеобластное

 Собраниедепутатов

 

 ФЕДЕРАЛЬНЫЙ ЗАКОН

 

О внесении изменений в Федеральныйзакон "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации"

 

Статья 1

Внести вФедеральный закон от 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ "Об основах охраныздоровья граждан в Российской Федерации" (Собрание законодательстваРоссийской Федерации, 2011, N 48, ст. 6724; 2013, N 27, ст. 3477; N 48, ст.6165; 2014, N 30, ст. 4257; N 43, ст. 5798; N 49, ст. 6927; 2015, N 10, ст.1403, 1425; N 29, ст. 4397; 2016, N 1, ст. 9; N 15, ст. 2055; N 18, ст. 2488; N27, ст.4219) следующие изменения:

1) часть2 статьи 14 дополнить пунктом 22 следующего содержания:

"22) организацияобеспечения граждан лекарственными препаратами и специализированными продуктамилечебного питания для лечения заболеваний, включенных в переченьжизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний,приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности,предусмотренный частью 3 статьи 44 настоящего Федерального закона.";

2) пункт10 части 1 статьи 16 признать утратившим силу;

3) встатье 83:

а) часть9 признать утратившей силу;

б) дополнитьчастью 9⁵ следующего содержания:

"9⁵. Обеспечениеграждан зарегистрированными в установленном порядке на территории РоссийскойФедерации лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебногопитания для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих ихронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих ксокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, осуществляетсяза счет бюджетных ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджетеуполномоченному федеральному органу исполнительной власти.".

 

Статья 2

Настоящий Федеральныйзакон вступает в силу с 01 января 2018 года.

 

 

Президент

РоссийскойФедерации                                                         В.В.Путин

 

 

 

 ПОЯСНИТЕЛЬНАЯ ЗАПИСКА

к проекту федерального закона "Овнесении изменений

в Федеральный закон "Об основахохраны здоровья граждан

в Российской Федерации"

 

Проект федеральногозакона направлен на закрепление за Российской Федерацией полномочия поорганизации обеспечения лекарственными препаратами и специализированнымипродуктами лечебного питания лиц, страдающих заболеваниями, включенными вперечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных)заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или ихинвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от26.04.2012 N 403.

Необходимость передачичасти полномочий в сфере здравоохранения на федеральный уровень вызвананевозможностью гарантированного обеспечения лекарственными препаратами граждан,страдающих гемолитико-уремическим синдромом, пароксизмальной ночнойгемоглобинурией, наследственным дефицитом фактора VII (лабильного),идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, мукополисахаридозом, в связи свысокой затратностью лечения указанных орфанных заболеваний.

Данный законопроектразработан в целях соблюдения права граждан на охрану здоровья независимо отналичия заболеваний и места жительства как государственной гарантии,предусмотренной частью 2 статьи 5 Федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации".

Часть субъектовРоссийской Федерации в силу недостаточной финансовой обеспеченности не имеетвозможности в полной мере обеспечить лекарственными препаратами граждан,страдающих орфанными заболеваниями, что вызывает судебные иски к региональныморганам государственной власти, инициированные как гражданами, так и в ихинтересах органами прокуратуры.

Невозможность исполнениясудебных решений из-за дефицита бюджетов субъектов Российской Федерации,отсутствие дополнительных бюджетных ассигнований на льготное лекарственноеобеспечение указанной категории граждан из федерального бюджета влечет различиев уровне оказания медицинской помощи в зависимости от обеспеченности регионов,способствует замедлению социального развития отдельных регионов, подрываетавторитет государственной власти.

Законопроектом предлагаетсязакрепление полномочия по организации обеспечения лекарственными препаратами испециализированными продуктами лечебного питания лиц, страдающих орфаннымизаболеваниями, за Министерством здравоохранения Российской Федерации, как этобыло предусмотрено Федеральным законом от 26.04.2016 N 112-ФЗ "О внесенииизменений в Федеральный закон "Об основах охраны здоровья граждан вРоссийской Федерации" при закреплении за указанным федеральным органомисполнительной власти полномочия по организации обеспечения лекарственнымипрепаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом,болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной иродственных им тканей, рассеянным склерозом.

 

 

 

 ФИНАНСОВО-ЭКОНОМИЧЕСКОЕ ОБОСНОВАНИЕ

к проекту федерального закона "Овнесении изменений

в Федеральный закон "Об основахохраны здоровья граждан

в Российской Федерации"

 

Принятие федеральногозакона "О внесении изменений в Федеральный закон "Об основах охраныздоровья граждан в Российской Федерации" потребует дополнительных расходовфедерального бюджета.

Потребность средствфедерального бюджета на обеспечение лекарственными препаратами испециализированными продуктами лечебного питания лиц, страдающих орфаннымизаболеваниями, должна определяться исходя из численности таких лиц в субъектахРоссийской Федерации и расходов на обеспечение их лекарственными препаратами испециализированными продуктами лечебного питания.

Потребность Псковскойобласти в обеспечении лекарственными препаратами и специализированнымипродуктами лечебного питания лиц, страдающих орфанными заболевании, в 2017 годусоставляет 269,1 млн. рублей согласно данным таблицы:

 

N	Заболевания, включенные в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности	Количество лиц, страдающих орфанными заболеваниями				Годовая стоимость терапии, тысяч рублей
		взрослые	дети	всего	Факти- чески получает
	Всего	78	81	159	109	269114,95
1	Гемолитико-уремический синдром	0	4	4	1	20 827,30
2	Пароксизмальная ночная гемоглобинурия Маркиафавы-Микели)	4	0	4	2	124 963,80
3	Апластическая анемия неуточненная	6	2	8	5	1 256,80
4	Наследственный дефицит факторов II (фибриногена), VII (лабильного), X (Стюарта-Прауэра)	2	2	4	2	41 941,60
5	Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура (синдром Эванса)	13	3	16	9	24 053,69
6	Дефект в системе комплемента	0	0	0	0	-
7	Преждевременная половая зрелость центрального происхождения	0	8	8	5	541,14
8	Нарушения обмена ароматических аминокислот (классическая фенилкетонурия, другие виды гиперфенил-аланинемии)	4	9	13	3	1 620,00
9	Тирозинемия	0	0	0	0	-
10	Болезнь "кленового сиропа"	0	0	0	0	-
11	Другие виды нарушений обмена аминокислот с разветвленной цепью (изовалериановая ацидемия, метилмалоновая ацидемия,пропионовая ацидемия)	0	1	1	1	4 560,00
12	Нарушения обмена жирных кислот	0	0	0	0	-
13	Гомоцистинурия	0	0	0	0	-
14	Глютарикацидурия	0	0	0	0	-
15	Галактоземия	0	2	2	0	-
16	Другие сфинголипидозы: болезнь Фабри(Фабри-Андерсона), Нимана-Пика	0	0	0	0	-
17	Мукополисахаридоз, тип I	0	0	0	0	-
18	Мукополисахаридоз, тип II	0	0	0	0	-
19	Мукополисахаридоз, тип VI	0	0	0	0	-
20	Острая перемежающая (печеночная) порфирия	0	0	0	0	-
21	Нарушения обмена меди (болезнь Вильсона)	8	0	8	5	215,60
22	Незавершенный остеогенез	1	3	4	0	-
23	Легочная (артериальная) гипертензия (идиопатическая) (первичная)	2	0	2	1	-
24	Юношеский артрит с системным началом	39	47	86	76	49 135,02

 

 

 

Перечень актов федеральногозаконодательства,

подлежащих признанию утратившими силу,приостановлению, изменению

или принятию в связи с принятиемфедерального закона

"О внесении изменений вФедеральный закон "Об основах охраны

здоровья граждан в РоссийскойФедерации"

 

В связис принятием федерального закона "О внесении изменений в Федеральный закон"Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" признаниеутратившими силу, приостановление, изменение или принятие нормативных правовыхактов не потребуется.